Beiträge Laura Mariellas Mama

Der Ultraschall rückt näher und damit auch wieder die schlimmen Gedanken, ...!

Irgendwie kommt es mit vor als wäre das letzte MRT vor einem Jahr gewesen und nicht erst im August. Am liebsten hätte ich jetzt wieder eins, um sicher zu gehen das nichts ist. Auf den Ultraschall will ich mich nicht ganz verlassen, …. Kleinste Veränderungen können die da auch nicht sehen und was ist wenn sie doch was schlimmes am Freitag entdecken??? Sie ist nun so groß und kriegt soviel mit. Gestern hat sie mich gefragt, ob ihr Tumor beißen kann und ich dumme antwortete spontan ja. Irgendwie denke ich immer, wenn ich ihren Kampfgeist wecke, dann kämpft ihr Immunsystem, …. War ne blöde Antwort, weil sie gleich zu weinen anfing und sagte sie will nicht das ihr Tumor sie beißt. Ach ich hasse dieses Ding!!!! Und meine vorschnellen Antworten! Jetzt waren die schlechten Gedanken so schön weg, wenn ich abends neben ihr gekuschelt habe und nun kommen sie wieder, wenn ich sie im Arm habe und mein blöder Kopf sich vorstellt, wie es wäre sie im Arm zu haben mit dem Wissen, dass es nicht mehr für lange ist, unser ganzes Leben wieder aus den Fugen gerät, ich sie irgendwann nicht mehr habe! Kloßimhalshab!!! Mensch im Februar wären es 3 Jahre, dann müssten wir nur noch 2 Jahre Tumorfrei rumbringen und wir hätten die 5 Jahresüberlebensrate geknackt! Aber ob ich dann beruhigter bin??? Selbst ein MRT ist ja auch nur eine Momentaufnahme, wenn der Tumor meint er müsse einen Tag nach dem MRT anfangen zu wachsen, kanns auch 6 Monate später im nächsten MRT schon zu spät sein! Sie freut sich schon so auf die Schule (lach-noch). Erzählt jedem, dass noch 3-mal der Weihnachtsmann kommt und sie dann in die Schule geht! Drückt bitte alle wieder Eure Daumen für Freitag!!

Die Übernahme für die Kosten der Korsetthemden wurde nun auch abgelehnt. Nachdem ich einen langen Brief mit Fotos vom Korsett und normalen Hemden und einem ärztlichen Attest geschickt hatte. Die Begründung ist, dass normale Gebrauchsgegenstände des Alltags nicht auf Rezept bezahlt werden. Klar tragen andere Kinder auch Unterhemden, aber die müssen nicht und können das Unterhemd, wenn’s zu heiß ist auch weg lassen. Mariella muss es tragen, weil das Korsett drüber liegt. Nun gehe ich zum Anwalt. Ich glaube zwar kaum das ich eine Chance habe, aber ich werde es wenigstens versuchen. Es geht einfach auch ums Prinzip. Wenn jemand ein Korsett für 24 Stunden verordnet bekommt, sollte ein Korsetthemd dazu gehören. Was anderes ist es, wenn man es vielleicht nur ein paar Stunden am Tag tragen muss. Bisher war ich immer sehr zufrieden mit meiner Krankenkasse und hab echt immer gedacht dort bin ich richtig!

Stand: 19.10.2011