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Spendenaufruf  
Raupe  
  

Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen Spendern*, auch bei denen die anonym bleiben wollten:

Hockenheim Ring GmbH,
Fam. Heiter,
Fam. Kirsten Chrobock,
Fam. Cassan, Fam. Nowroth,
Fam. Susanne Schulze,
Forderungseinzug Schwäbisch Gmünd,
Fam. Bühler, Fam. Schillings,
Fam. Jordan,
Fam. Nicole Neumann,
Fam. Reiff, Fam. Wahl,
Fam. Urbarczyk, Fam. Spitznas,
Fam. Schmitt,
Fam. Rahm, Fam. Kohmes,
Opel Team Biberegg,
Fam. Valentin Schneider,
Fam. Vebes, Fam. Schmitz,
Fam. Luther, Fam. Spiegler,
Firma LEWE Baustoffgewinnung,
Fam. Sandra-Maria Maier,
Fam. Pamela Hoffmann,
Fam. Brenner, Fam. Wächrer,
Fam. Bargen, Fam. Geisser,
Fam. Arnoldi-Hewer,
Familienkasse Stuttgart,
Fam. Langwald, Fam. Miller,
Fam. Gökeler, Fam. Pfeil,
Fam. Welsch, Fam. Scharf,
Fam. Munsch, Fam. Stein,
Fam. Zilinski, Fam. Heinle,
Fam. Greul, Fam. Hipp,
Opelclub Sindelfingen,
Fam. Gerhard Chrobock,
Fam. Böpple, Fam. Zurek-Frank,
Fam. Dannewitz, Fam. Krey,
Fam. Homan, Fam. Löffler,
Fam. Dochtermann, Fam. Roob,
Fam. Göttges, Fam. Schad,
Fam. Allmoslöcher, Fam. Mack,
Fam. Bender, Fam. Huynh,
Fam. Maurer, Fam. Ulrike Müller
Fam. Schwarzbach,
Fam. Schoch, Fam. Zezelj,
Fam. Kersten, Fam. Mandato,
Fam. Norbert Lutz,
Fam. Schmitt-Agcadag,
Opel Club Bodensee e. V.,
Fam. Rauscher, Fam. Senft,
Fam. Rößler, Fam. Mützel,
Fam. Egenolf,
Fam. Van Klinken, Fam. Hofer,
Fam. Tan, Fam. Geisendorf,
Fam. Fritsch, Fam. Jaberi,
Fam. Stichel, Fam. Kieninger,
Fam. Feld, Fam. Özozan,
Fam. Kolb, Fam. Pieper,
Fam. Santa, Fam. Feile,
Fam. Bossert, Fam. Doerner,
Fam. Posselt, Fam. Büschel,
Fam. Zharki, Fam. Köhring,
Fam. Vock, Fam. Pohl,
Fam. Haupt, Fam. Vicari,
Fam. Yavuz, Fam. Ratzer,
Fam. Kuhbald, Fam. Krause,
Fam. Quolke, Fam. Paterno,
Fam. Henkelmann,
Fam. Gicklhorn, Fam. Kröner,
Fam. Francesco, Fam. Drinda,
Fam. Kinzler, Fam. Feld,
Fam. Del Genio, Fam. Nill,
Fam. Newerkla, Fam. Walcher,
Fam. Ebersold, Fam. Weber,
Fam. German, Fam. Rost,
Fam. Büschel, Fam. Merkle,
Fam. Brueckner,
Fam. Metzger, Fam. Camino,
Fam. Kunerth, Fam. Stuck,
Fam. Costa, Fam. Söll,
Fam. Pfannenschmidt,
Fam. Seig, Fam. Geisser,
Fam. Böpple, Fam. Heinle,
Fam. Dörschel,
Aaron Jordan- jordan-design,
Basians Sarah GHS KR Wies, Fam. Faruk, Fam. Erdogan,
Fam. Krzonkalla,
Fam. Berner,
Fam. Hofer
Stand: 19.08.2009

*Alle Spender, die anonym bleiben möchten und nicht auf dieser Liste erscheinen wollen, bitte eine E-Mail an:
postmaster@raeupchen.de

 
 
 
Meine Geschichte

In der 21. Schwangerschaftswoche erfuhren meine Eltern, dass ich mit einem Tumor an der Niere bzw. an der Wirbelsäule zur Welt kommen würde. Sie hofften auf eine einfache Operation nach der Geburt, bei der der Tumor entfernt werden kann und dass ich nach der anschließenden Chemobehandlung wieder gesund würde. Doch es sollte alles viel schlimmer kommen. Es war schon schrecklich genug, dass sich meine Eltern im 2. Schwangerschaftsmonat voneinander trennten, weil sie sich nicht mehr richtig verstanden. Nun war meine Mama ganz allein, aber zum Glück hat sie einen neuen lieben Mann kennen gelernt und muss somit meine Krankheit nicht ganz alleine durchstehen. Dass ich krank bin hat sie sehr getroffen und sie weiß oft nicht mehr wie es weitergehen soll!
Nach meiner Geburt, die komplikationslos verlief, war der Tumor, ein so genanntes embryonales Rhabdomysarkom (ein bösartiger Muskeltumor) bereits 6 x 4,5 cm groß und äußerlich bereits sichtbar. Er befindet sich im unteren Bereich meiner Wirbelsäule und reicht bis ins kleine Becken. Zusätzlich wurde ich mit einem Blutschwamm geboren, der sich auf meine gesamte rechte Gesichtshälfte und den darunter liegenden Rachenraum erstreckt. Da solche Blutschwämme meist in Verbindung mit dem Sturge-Weber-Syndrom auftauchen, vermutete man das in meinem Fall auch. Das Sturge-Weber-Syndrom führt u. a. zu Epilepsie und halbseitiger Lähmung. Ob das Sturge-Weber-Syndrom bei mir zutrifft kann erst im 1. Lebensjahr 100 %-tig festgestellt werden.
Mit fünf Tagen wurde ich das 1-Mal operiert, damit die Ärzte eine Biopsie vom Tumorgewebe entnehmen konnten und mir einen Hickman-Katheter, für die bevorstehende Chemotherapie, zu legen. Mit 11 Tagen bekam ich dann meine 1. Chemotherapie. Die Ärzte wollten nicht mal das Ergebnis der Tumorbiopsie abwarten, weil der Tumor in mir zu schnell wuchs. Die Chemo sollte den Tumor verkleinern, damit er anschließend ohne Probleme entfernt werden kann. Ich bekam vier Chemoblöcke und meine Mama hoffte der Tumor würde kleiner. Eine Operation war für den 31.05.2007 geplant. Im Kernspint vor der OP, am 18.05.2007 sah man dann, dass der Tumor nicht kleiner geworden ist. Die Chemo hat lediglich einen Wachstumsstillstand erreicht. Außerdem bemerkten die Ärzte, dass der Blutschwamm im Rachenraum enorm gewachsen ist. Sie vermuteten nun auch hier einen bösartigen Gefäßtumor. Für diesen Tumor gibt es keine Heilung. Nun musste meine Mama entscheiden, ob die geplante Rückenoperation, die mit viel Schmerzen für mich verbunden ist, trotzdem durchgeführt werden sollte, oder eine Biopsie der Gesichtshaut abzuwarten, um mir die Rückenoperation zusätzlich zu ersparen. Sie beschloss am 31.05.2007 nur eine Biopsie der Gesichtshaut durchführen zu lassen. Eine scheinbar endlose Woche wartete meine Mama auf das Ergebnis: Normaler Blutschwamm. Sie atmete auf, nun konnte die Rückenoperation stattfinden, damit der Tumor endlich raus kommt. Die Operation wurde noch 2-Mal verschoben und fand dann endlich am 15.06.2007 statt. Sie dauerte sechs Stunden. Die Chirurgin musste mehr Muskelmasse entfernen als sie dachte und auch einen Teil meines Beckenknochens. Der gesamte Tumor konnte nicht entfernt werden, da er zu nah an der Wirbelsäule saß. Den Rest musste nun die Chemo schaffen oder eventuell eine Strahlentherapie bzw. nochmalige OP.
Ich hatte starke Schmerzen und mir wurden 3 Wochen die Füße zusammen gebunden, um die Rückenmuskulatur zu entlasten. Doch ich erholte mich recht schnell. Nach einer Woche brauchte ich „kleines Wunder“ keine Schmerzmittel mehr, trank mehr dann je zuvor und wollte strampeln als wäre nichts gewesen!!! Nun hätten noch sechs Chemoblöcke folgen müssen um mich wieder gesund zu machen, doch es sollte noch eine schlimmere Nachricht für meine Mama und die Familie folgen:
Die Untersuchung des entnommenen Tumors ergab, dass alle Krebszellen noch aktiv waren, die Chemo hatte nicht gewirkt. Ohne wirksame Chemo gibt es aber keine Heilung, laut Aussagen der Ärzte sind meine Chancen nun bei so gut wie null angekommen. Die Quälerei der letzten vier Monate für umsonst.

Ich bekam nun eine so genannte „Second-Line-Therapie", Chemotherapie mit anderen Medikamenten, mit denen noch nicht soviel Erfahrung besteht. Dass diese Therapie nun anschlägt ist äußerst selten sagen die Ärzte, aber es ist noch eine winzige kleine Hoffnung. Meine Mama beschloss deshalb zu schauen, wie ich diese Chemo vertrage und wenn diese mich zu sehr quält, dann wollte sie es lassen.
Glücklicherweise vertrug ich diese Chemo besser als die anderen davor. Vielleicht passiert noch ein Wunder, vielleicht bin ich ein kleines Wunder: Nach mittlerweile sieben Chemotherapieblöcken bin ich das einzige Kind auf der Onkologiestation, das noch ihre kompletten Haare hat. Meine Mama hofft, dass dies kein Zeichen dafür ist, das die Chemo nicht wirkt.
Ich habe doch nach all der Kämpferei verdient gesund zu werden, laufen zu lernen, zu sprechen, … die Welt zu entdecken, oder?

 

 

 

 
 
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