Beiträge Laura Mariellas Mama

Nach ganz langer Zeit ...

Ihr lieben, die noch ab und zu rein schauen, … Mariella wird eine kleine Dame mit, in meinen Augen, viel zuviel pupertärem Ansatz so früh.
Sind echt schon über 2 Jahre seit meinem letzten Bericht vergangen? Für uns hat sich nicht ganz so viel verändert, ... Bisher waren alle MRTs in Ordnung gewesen, kein Wachstum des Tumors, …. Wir kämpfen nur nach wie vor mit ihrer Entwicklungsverzögerung und der schlimmen Skoliose am Rücken. Sie muss weiterhin 24 Stunden das starre Korsett tragen, damit die Skoliose nicht schlimmer wird und zusätzlich muss sie mindestens 5-mal wöchentlich 30 Minuten KG nach Schroth machen, um die Verkrümmung aufzuhalten, sowie 1-mal im Jahr für 4 Wochen in Reha wegen dem Rücken. Letztes Jahr waren wir das erste mal und ich musste mit, damit ich die Übungen zu Hause mit ihr machen kann und weiß worauf ich achten muss. Es war ziemlich schockierend für mich, wie schlimm es letztendlich mit dem Rücken wirklich aussieht und was es für Auswirkungen auch auf die anderen Organe und den kompletten Körper hat. Und je größer sie wird umso deutlicher sieht man die Verkrümmung auch äußerlich. Sie lief vor der Reha mit dem rechten Bein fast nur noch auf Zehenspitzen, weil der Rücken so schief ist und auch das Narbengewebe der vielen OPs einfach nach oben zieht. Nach 2 Wochen Reha - wie ein Wunder - habe ich sie wieder auf beiden Füßen gleich laufen gesehen. Ich habe es gar nicht glauben können, dass es echt soviel bringt. Aber sie hatte auch Ostheopathie und Vojta zusätzlich. Das Vojta muss ich nun auch täglich mit ihr machen, zusätzlich zu den Skolioseübungen, die sie machen muss. Was das für Diskussionen hervorruft könnt ihr Euch sicher vorstellen, …  Sie hat oft heftige, teilweise unkontrollierbare Wutanfälle und ich kann ihren Frust darüber auch nachvollziehen, … aber jetzt in dem Alter kommt der letzte große Wachstumsschub und wenn wir jetzt nicht dran bleiben wird es noch schlimmer. Auch ich bin deshalb oft frustriert. Ich könnte mir mit meiner Zeit auch schönere Dingen vorstellen, als ständig zur KG zu fahren oder die KG mit ihr zu Hause zu machen und vorher noch stundenlang Diskussionen zu führen, warum wieso und ob wir es überhaupt machen müssen, … Es ist sehr nervenaufreibend, … aber ich kann sie auch nicht einfach nichts tun lassen, … im Prinzip wäre das ihr Hustensaft, wenn sie schlimmen Husten hätte. Das ist ihre Medizin, ... So konzentrieren wir uns gerade hauptsächlich auf die körperlichen Defizite und lassen das schulische etwas außer Acht. Ich denke es bieten sich heutzutage so viele Bildungswege einen höheren Abschluss später nachzuholen, dass mir im Moment die Bildung am wenigsten Sorgen bereitet, zumal sie einfach weiterhin ziemliche Konzentrationsprobleme hat und auch damit schwierige Sachverhalte zu erfassen, … Förderschule wird sie definitiv erst einmal bleiben.
So fahren wir im Mai dieses Jahr erneut in Reha nach Bad Elster für 4 Wochen und ich hoffe ich muss dieses Jahr das letzte Mal mit fahren und das sie nächstes Jahr soweit ist, dass sie das allein packt … allerdings sind 4 Wochen echt eine lange Zeit und Mariella hängt so sehr an mir, dass für sie schon eine Nacht ohne mich der pure Horror ist. Auch wenn Sie nun im März bereits 11 Jahre alt wird, … Die ersten Jahre waren dann wohl doch prägend - solange zusammen im Krankenhaus. Anders kann ich mir es nicht erklären, weil ihre kleine Schwester genau das Gegenteil ist. Die schickt mich abends auch gern mal aus dem Zimmer und sagt dass ich heute keine Geschichte lesen brauche und auch nicht kuscheln soll, weil sie zu müde ist und einfach schlafen will.
Vor ein paar Tagen hat mich aufgrund der Homepage eine E-Mail erreicht von Betroffenen mit einem Kind mit einem embryonalen Rhabdomyosarkom ... und mir wurde wieder bewusst wie viel Glück wir hatten, ... Ich hoffe ich konnte den Betroffenen ein wenig weiter helfen.
Danke an alle die nach wie vor an uns denken!

Stand: 12.02.2018