Beiträge Laura Mariellas Mama

Und wieder habe ich lange nichts geschrieben und weiß nun garnicht wo ich anfangen soll!

Vielleicht hätte ich vor ein paar Wochen schreiben sollen, als es mir ziemlich schlecht ging seelisch, …. Ich weiß nicht warum ich so eine Phase hatte, aber auf einmal war mir, als ich ob ich wüsste der Tumor wächst und das ich sie verlieren werde. Ich war nur noch weinerlich und hatte den ganzen Tag und nachts solche Sehnsucht nach ihr, hätte sie am liebsten 24 Stunden rund um die Uhr nur im Arm gehalten und das ausgekostet. Ich war total aufgewühlt und habe dann auch dementsprechend geträumt, dass wir wieder im Krankenhaus sind und wie der Arzt mir sagt, dass der Tumor wieder wächst und sie nun nichts mehr tun können … Schrecklich, wenn man so aufwacht, dann hat man den ganzen Tag ein schreckliches Gefühl. Noch dazu klagt Mariella grad ständig über Schmerzen im rechten Bein. Und ich weiß ja nicht, wenn der Tumor in die Wirbelsäule rein wächst, obs dann wohl erst im Bein weh tut oder das Bein gleich gelähmt ist? Jedenfalls hatte sie ja im letzten MRT (und auch seit der Geburt in allen MRTs) weiterhin kontrastmittelaufnehmende „Tumorausläufer“ die in die Wirbelsäule hineinreichen und das sind genau die - die nicht operiert werden können. Kontrastmittelaufnehmend ist ein Tumor meist dann, wenn er durchblutet ist und das ist er eigentlich nur wenn er noch aktiv ist.
Da habe ich Zeiten, an denen denke ich nicht daran und immer dann wenn’s wohl gerade am schönsten ist, dann erschrecke ich und denke: „Und wenn’s morgen vorbei ist?“. Mache mir dann die schönen Momente immer damit kaputt. Kann es aber einfach nicht abstellen, es kommt einfach über mich!!! Vielleicht lag auch viel mit daran, das ihr Bein immer weh tut, sie hat nun auch noch eine Brille bekommen und das Korsett verursacht immer schlimmere Druckstellen an ihrem Rücken- manchmal hat sie sogar Blasen. Und das tut mir so weh, dass zu sehen und was ich ihr alles „antun“ muss, damit sie ein einigermaßen schönes Leben führen kann, ohne Schmerzen und Einschränkungen, was andere eben einfach haben ohne eine Brille, ein Korsett 24 Stunden täglich bis sie ausgewachsen ist, Krankengymnastik, 6 Stunden täglich das linke Auge abkleben, der Blutschwamm, die Niere - was kommt noch???? Und wenn sie nachts weint, dass ihr das Korsett drückt muss ich „hart“ bleiben und ihr sagen, dass sie es tragen muss. Es ist ungerecht und deprimiert mich manchmal einfach! Als sie vor ein paar Wochen die Brille bekam, da dachte ich noch oje die setzt sie nie auf, aber sie hat sie vom ersten Tag an ohne Pause auf der Nase - ganz tapfer. Wenn ich daran denke wie ich mich umgewöhnen musste ständig die Brille auf der Nase zu tragen, ich bin zeitweise fast wahnsinnig geworden, weil ich den Druck auf der Nase nicht mehr ertragen konnte. Und, wenn sie nun jemand fragt was das im Gesicht ist sagt sie: „Das ist ein Bluschwann, aber schon besser gewerdet. Geht auch wieder weg.“ So richtig als wäre es nix Großartiges! Sie nimmt ihr Schicksal so tapfer hin, aber sie hat ja auch keine Wahl!!!
Nun steht das nächste MRT bevor am 27.08. und als wir vor 3 Wochen in Ulm waren, um die Narkosebelehrung zu unterschreiben, habe ich in ihrer Krankenhausakte gelesen und gesehen, dass letztes Jahr im August sogar ein Rezidiv (erneutes Tumorwachstum) vermutet wurde. Nun mache ich mir natürlich noch mehr Sorgen!!! Es kann jederzeit alles Schöne vorbei sein, niemand kann mir sagen wann. Natürlich kann es jeden treffen, das ist mir auch klar, … aber wir müssen irgendwie damit klar kommen, dass es bei uns noch ein bisschen wahrscheinlicher ist. Wenn sie schläft und ich sie dabei beobachte kommen dann wieder die schrecklichen Gedanken: So friedlich würde sie dann wohl einschlafen und nicht mehr aufwachen. Allein die Vorstellung ihr kleines quirliges Wesen und Ihre Belehrungen, die sie nun so toll drauf hat, nicht mehr jeden Tag um mich zu haben, ihre Lebensfreude, dass macht mich fast wahnsinnig. Nun will ich aber nicht weiter jammern, … Schluss jetzt hier!

Ein paar schöne Sachen: Mariella ist verliebt!!! Denn mindestens 10-mal am Tag höre ich den Namen Dominik, das ist ein FSJler aus ihrem Kindergarten und wenn man sie auf ihn anspricht wird sie ganz schüchtern. Abends besprechen wir immer im Bett von was sie träumen möchte und da sagt sie: „Von Dominik und Damian und Dorian und Jolina und Dominik und Ina und Alina und Mama und Papa und Dominik… und Dominik.
Man kann sie nun schon richtig gut mit ihr unterhalten, das macht soviel Spaß. Habe ich schon geschrieben was ihre Antwort war als ich sie fragte wo die Würstchen wachsen??? Das hab ich sie so zum Spaß gefragt und mit einer Antwort gerechnet wie: Am Baum oder in der Erde, aber sie sagte, wie aus der Pistole geschossen: „Im Kühlschrank!“ Ja klar Mensch Mama, was war das denn für ne dumme Frage, dachte ich, wo denn sonst?!
Ich habe nun ein Buch angefangen in welchem ich alles „komische“ aufschreibe was sie gesagt oder gemacht hat. Das bekommt sie dann zum 18. Geburtstag oder so und seht ihr beim Aufschreiben einiger Sachen dachte ich mal wieder: Gut das du das nun anfängst, viele lustige Kleinigkeiten vergisst man so schnell und sollte sie doch sterben hast du noch das Buch um dich daran zu erinnern. Wisst ihr womit man sie total glücklich machen kann, nach einem Arztbesuch, nicht etwa mit Schokolade oder so als Belohnung, nein, … es muss ein Einmalhandschuh sein. Den bläst sie aber auch nicht auf als Ballon, den zieht sie stundenlang an und aus , mir auch. Wir haben davon schon ne ganze Sammlung zu Hause und ich dachte davor wird sie mal eine Abscheu haben, weil sie von klein auf ja nur mit solchen Handschuhen angefasst wurde. Und obwohl in Ulm kein Arzt mit weißen Kittel rum läuft und wir auch sonst bei keinem sind der noch weiß trägt, sagte sie letztens als sie auf einem Bild einen Bräutigam in weißem Anzug sah: „Schau mal, ein Doktor!“
Ihr erstes Lied das sie auswendig alleine singen kann ist: „Kommt ein Vogel geflogen, …“ Klingt soooooo süß!!!! Das ist jetzt mein Handyklingelton - seit dem gehe ich nicht mehr ran , damit ich das Lied zu Ende hören kann.
Ihr Wörterbuch kann ich nun endgültig rausnehmen von unserer HP, mit aktualisieren bin ich ja eh nie hinterher gekommen, nun spricht sie in ganzen Sätzen und wird dabei immer höflicher, sagt automatisch, „Bitte“ und „Dankeschön“ und fragt immer „Mama darf ich bitte, …“. Einige Worte verdreht sie noch: Nutella ist immer noch „Tunella“ und das Telefon ist immer noch das „Tefelon“ . Aber das klingt süß! Unglaublich was alles aus dem kleinen Mund kommt - wieviel sie sich merkt. Sie bringt mich jeden Tag mit irgendetwas zum staunen und stolz sein . Als Fußball-WM war rief sie immer: „Deutschland, Fußballland, noch ein Tor!“

Sagt mal wo ist denn der Sommer hin? Nun habe ich schon eine Woche Urlaub hinter mir und es war nur Sauwetter: „Der Himmel weint“, sagt Mariella dazu immer. Wir wollten doch soviel unternehmen, baden gehen. Sie liebt es total mit Schwimmflügeln und Schwimmring alleine im Wasser rum zu toben
Am Freitag gehen wir in den Schwabenpark hoffentlich ist da das Wetter besser!

Hier noch meine Lieblingsfotos der letzten 2 Monate und auch mal eines von ihrem Korsett.

Drückt für den 27.08.2010 bitte alle ganz feste die Daumen!!!!

Stand: 18.08.2010